Saisi le 13 juillet dernier par les députés socialistes sur six articles de la proposition de loi dite « Fourcade », le Conseil constitutionnel a approuvé le 4 août 2011 l’article 30, qui institue « la possibilité d’expérimenter un dossier médical sur support portable ».

Cet article 30 dispose précisément :
« Après l’article L. 1111-19 du même code, il est rétabli un article L. 1111-20 ainsi rédigé :
Art. L. 1111-20. – Avant l’échéance prévue au dernier alinéa de l’article L. 1111-14 et au plus tard avant le 31 décembre 2011, un dossier médical implanté sur un support portable numérique sécurisé est remis, à titre expérimental jusqu’au 31 décembre 2013, à un échantillon de bénéficiaires de l’assurance maladie atteints d’une des affections mentionnées aux 3° ou 4° de l’article L. 322-3 du code de la sécurité sociale.
Lesdits bénéficiaires sont dûment informés des conditions d’utilisation de ce support.
Le groupement d’intérêt public prévu à l’article L. 1111-24 du présent code fixe la liste des régions dans lesquelles est menée cette expérimentation. Chaque année, avant le 15 septembre, il remet au Parlement un rapport qui en présente le bilan.
Le deuxième alinéa de l’article L. 1111-14 et l’article L. 1111-19 ne sont pas applicables aux dossiers médicaux créés en application du présent article.
Un décret, publié dans les deux mois suivant la promulgation de la loi n° 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, fixe les conditions d’application du présent article, garantissant notamment la sécurisation des informations recueillies et la confidentialité des données contenues dans les dossiers médicaux, après avis consultatif de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. »
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La CNIL vient de publier un guide pratique à destination des professionnels de santé : « le guide Professionnels de santé sur l’utilisation des données personnelles de santé » sur les mesures à adopter pour la gestion des fichiers mis en place et l’information des patients sur les droits qui leur sont reconnus par la loi Informatique et Libertés.
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Depuis le 29 juillet 2011, l’ASIP Santé met à disposition un modèle de note d’information relative au consentement à l’hébergement de données de santé à caractère personnel et au DMP, destiné aux offreurs de soins faisant héberger leur système d’information par un tiers.
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L’ASIP Santé met à disposition des acteurs de la télémédecine une note juridique sur le décret du 19 octobre 2010 relatif à la Télémédecine depuis le 29 juillet 2011.
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Le Sénateur Jean-Pierre Fourcade a déposé en octobre 2010 une propositon de loi modifiant certaines dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Elle a été adoptée le 13 juillet dernier.

Son article 29 prévoit « Pour l’application de l’article L. 1111-8 du code de la santé publique, le consentement exprès des personnes concernées est, à compter de la promulgation de la présente loi, réputé accordé pour ce qui concerne le transfert des données de santé à caractère personnel actuellement hébergées par les établissements publics de santé et par les établissements de santé privés ».
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Créé par la directive de 1995 sur la protection des données, le groupe de travail européen article 29 sur la protection des données a rendu un avis le 13 juillet 2011 sur la notion de consentement. Il s’inscrit dans les travaux récents de la Commission européenne, notamment la communication relative à « une approche globale de la protection des données à caractère personnel dans l’Union européenne » (com_2010_609_fr) dans le but de modifier la directive de 1995 sur la protection des données, puisqu’elle vise à examiner les moyens de clarifier et de renforcer les règles sur le consentement et à garantir un consentement éclairé et libre (section 2.1.5) .
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Après l’autorisation de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), le 9 juin dernier, l’ASIP Santé lance en France la première phase du projet européen d’interopérabilité des systèmes d’information de santé « epSOS ». Ce test grandeur nature va en particulier permettre à des étudiants volontaires du programme Erasmus de bénéficier de la mise à disposition sécurisée de leurs informations de santé à travers 9 pays européens dès septembre 2011.
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L’agence des systèmes d’informations partagés de santé (ASIP Santé) publie son 2ème rapport d’activité, consacré à l’année 2010.
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Google a décidé de mettre fin à son dossier médical partagé en ligne Health, faute d’utilisateurs.
Google Health avait été lancé en version à la mi-2008, environ six mois après que Microsoft ait lancé une offre identique dénommée HealthVault.
Limité aux résidents des Etats-Unis, il ouvrait aux patients un espace de stockage pour leurs données médicales. Ces informations pouvaient ensuite être partagées avec les médecins de leur choix en précisant, pour chaque professionnel de santé, le niveau de confidentialité de leur accès.
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